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«S W S Gießen»
verbindet Patienten mit Spezialisten hessenweit
Fördert die Erforschung selten erworbener Erkrankungen
(roter) Blutzellen

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Seltene Krankheiten sind häufig

Jeder Mensch ist einzigartig (Selbst die meisten Zwillinge sind gering verschieden). Varianten der Gene und Umsetzung ihrer Informationen können Organfunktionen, Wachstum oder Gestalt verändern und sich früher oder später, leicht oder schwerer nur auf den Verlauf oder das Bild von Erkrankungen auswirken. Sind entstehen erworbene seltene Krankheiten. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat sie so bezeichnet, wenn sie seltener als einmal unter 2000 Personen gesehen wird.

Weltweit arbeiten sie an der "Care for Rare"

Sie brachte 2008 Mittel für eine Stiftung auf, die Patienten mit seltenen Leiden hilft. Sie wurde mit ihre Mitglied in der Allianz für chronische, seltene erworbene Erkrankungen "ACHSE".

Probleme entstehen

  • für die Gruppe
  • für den Einzelnen

Die Diagnosen der Seltenen Erkrankungen wuchsen auf mehr als 80.000 an, sie sind also häufig doch viele davon betreffen nur sehr wenige Menschen. Sie benötigen Spezialisten für ihre Erkennung und Behandlung.

Hintergrund in der Gesellschaft

Die Gesellschaft kann die Individualität nicht berücksichtigen. Die Problemgruppe «Seltene …» ist eine Randgruppe für sie. Die «Normalbürger» sind mit etwa 1000 Diagnosen zu versorgen.

Private Initiativen sind nötig

Die Stifterin, Sieglinde-Welker, will Patienten mit seltenen Erkrankungen Zugang zu Spezialisten verschaffen, um sie von ihnen bestmöglich versorgen zu lassen.

Ziel und Zweck

Sie brachte 2008 Mittel für eine Stiftung auf, die Patienten mit seltenen Leiden hilft und schloss sich der Allianz für chronische, seltene erworbene Erkrankungen "ACHSE" an.

besondere Zielgruppe

Patienten mit seltenen Erkrankungen der roten Blutzellen gilt ihr besonderes Interesse.

Die Stiftung bemüht sich mit eigenen Mitteln die Lage der Erkrankten zu verbessern und bemüht sich um weitere Mittel für die Umsetzung der Ziele der Satzung.

Die braunen Farbtupfer in den roten Blutzellen verändern das Leben in 5 Generationen der weltweit einzigen Familie. Bild

Pilotprojekt